VIVIR CON LUPUS

Presensación

Desde mi nacimiento hasta mis 6 años yo era una chica muy mala. Si mi madre tenía que cortar mi pelo, ella era peluquera, no estaba ni un segundo quietecita. Nunca ha podido cortar mi pelo bien. También tiraba manzanas contra las paredes y mucho mas puedo contar, ya puede imaginarlo.

Entonces empezé con un asma de niños hasta mis 12 años. Cada mes tenia que pinchar en la consulta de Dr. Wijsmans en Hechtel (Bélgica). Varias veces he ido a un conservatorio junto al mar (De Haan), así me sentía mucho mejor. De pronto a mis 16 años empezaron los dolores en los huesos, me cansaba mucho, etc. Después de algunas pruebas y análisis me llevaron al hospital de Neerpeld (Bélgica). Ahí me hicieron otra vez pruebas, análisis de sangre, orina y una biopsia de medula. Detectaron que tenía las plaquetas demasiado bajas (plaquetopemia).
Aquí cuento entonces mi aventura de lupus, pero no penseis que solo hablo de mi enfermedad. Yo también he tenido épocas bonitas.
Mucha diversión con mi biografía.



Pienso que mi aventura de Lupus se podía haber encontrado antes porque en el año 1977 cuando tenía 13 años padecía fuertes dolores en las articulaciones, cansancio, moratones sobre todo el cuerpo, etc. Me llevaron al hospital en Neerpeld (Bélgica) hice muchas pruebas, análisis, placas, y una biopsia medular, que no me gustaba (me dolía mucho), lo sacaron de abajo de la espalda . Después el medico me comenta que tenia un trombopenia, falta de plaquetas. Me dieron una dosis alta de cortisonas y para casa. Mucho apetito y mi cara tambien hinchaba como una pelota.Mas tarde me invitaron a un cumpleaños de un compañero de clase, Frank, todavía conozco su nombre. Imagínate como yo me sentía cuando mi amiga Erica, era delgada y guapa. Vaya que complejo que tenia. Entonces vivíamos en Kerkhoven (Bélgica) e iba todos los días en bici al colegio. El último año de EGB hice Brigada de tráfico, que quiere decir, levantarme todo los días mas temprano, me puse un anorak reflectante largo. Me puse en el paso de cebra y con el señal de stop tenia que dejar pasar todos los alumnos de mi colé. Lo único que tenia que decir era PREPARADO, PASO ACABADO. Al final del año me dieron un diploma porque hice bien mi trabajo. Esos años tambien viajaba mucho con mi familia y tambien sola con chicas y chicos de mi edad. En Semana Santa casi siempre íbamos a esquiar en Austria (Fiss, Stanzach, Saalbach). En las vacaciones de verano me iba en julio 3 semanas a Francia, un año a Coutance, otro año a Scaer, y otro año a Montelimar. Y en Agosto iba con Wendy (mi hermana) a la playa en Bélgica (Koksijde). También he ido a Austria durante un verano (Wenen). Hicimos un crucero con mis padres, Wendy y yo, eso si que era algo diferente. Participábamos a todas las actividades que habían, campeonatos de natación, fiestas de carnaval (teníamos que hacer nuestra propia ropa), la danza de pitufos, snuffelboard. Lo que no nos gustaba era que para cenar, hay que ir con falda larga, en aquellos tiempo era obligado. Que risa cuando hay que hacer escaleras, no era fácil, al final del viaje lo teníamos bajo control.
Cambie de colegio en 1978 y me fui a un internado en Hasselt. Después de un año no me comportaba bien en el internado. Una amiga me preguntaba de acompañarla para tomar algo en un bar a lado de nuestro colegio porque elle no se atrevía ir sola. Había quedado con un amigo y la acompañaba. Lo hizo varias veces y al final me gustaba, total ya no iba al comedor, faltaba algunas clases. Hasta la directora se enteró y enseguida lo comunico eso a mis padres. Ellos decidieron de quitarme del colegio y como castigo tenia que hacer las tareas domésticos para 2 meses que no me gustaba para nada. Entonces empezaron otra vez los dolores, el cansancio pero con eso se quedo.
En septiembre 1980 me mandaron a Inglaterra (Folkstone) para mejorar la lengua inglesa. Estuve 3 meses ahí, dormí en una casa de una familia inglesa que era muy amable conmigo. Así me iba cada día con una colega europeo y me tenía que adaptar mucho a la comida de ahí. A veces ibamos a un restaurante hindú, y cada vez que ibamos la comida que pedíamos estaba mas fuerte, hasta que al final ya no podíamos comerlo. Me fui un fin de semana a casa (Bélgica) con dos compañeros de clase, Juan Carlos y Julián, ellos querían ver mi país. Y tambien porque no llegaba con el dinero que me habían dado mis padres. Tenia muchos amigos de todas las nacionalidades como

Takako de Japón , Gino de Italia, Juan Carlos y Julián de España, Mohamed de Arabia, tambien había Els y Gaeton de Bélgica. Cogimos el tren a London para ir a un teatro y vimos “My Fair Lady “. En el principio era difícil para comprender todo pero rápido lo tenía bajo control. Era un día maravilloso, por la noche volvimos con nuestras familias particulares. Después de 3 meses era la hora de despedirnos, no era fácil porque nos sentíamos como una familia. Seguíamos en contacto después, pero poco a poco eso se perdió.
Otra vez en mi país conocí a Monick, ella bailaba y me empezó a gustar, me había apuntado tambien junto con Wendy, mi hermana. Que divertido era eso, cada semana tenias que entrenar y en fines de semana tenias que actuar, hopa con las piernas. Ese baile es como el france coco. En ese época mis padres tenia una discoteca
“El Display “en Mol (Bélgica) y tambien bailabamos allí. Nuestro grupo de carnaval se llamaba De Sussen y así íbamos cada fin de semana a bailar en otros pueblos.
Ahora llego el momento de pasar 3 meses en Francia (Tours), así en abril 1981 me mandaron ahí para mejorar la lengua francesa. En Tours no me gustaba mucho la estancia y mis compañeros de clase eran demasiado serios. Vivía con una mujer francesa y 2 estudiantes más. Después de un mes me fui otra vez a casa (Bélgica) por un fin de semana, no por el dinero porque ya manejaba mejor el dinero, pero se vino conmigo Sachico de china. Le gustaba Bélgica y justamente era el primer cumpleaños de mi hermano menor (Joyi). Después de unos días volvimos a Tours para terminar el curso. Después de las clases entrenaba un poco para no quedar atrás cuando vuelva y tengo que bailar otra vez los fines de semana. Pero otra vez aparecen los dolores de músculo, cansancio y otras cositas. Entonces en llegar a Bélgica tuve que dejar de bailar, ya no aguantaba mas.
En julio fuimos a pasar el verano en España, ahí construimos una casa en Altea la Vieja (Alicante). Antes de salir con el coche, visite el medico Dr. Wijsmans porque los dolores en las piernas ya no podía aguantarlos. Me dio calmantes, decía que tenia el crecimiento en las piernas. Y así nos fuimos a España, en el camino hemos parado varias veces, tenia que moverme para aliviar el dolor y a veces dejaba mis piernas encima las rodillas de Wendy (mi hermana) y Joery (mi hermano) así podía estirarlas. Mis vacaciones empezaron bien pero no por mucho tiempo, me encontraba mal, los conocidos dolores en los huesos, cansancio, fiebre, tenia 42º y no quería bajar. Mis padres decidieron de llevarme a la urgencia en Benidorm, Clínica Fátima. Para nosotros eso era por si solo ya un aventura porque todo tenia que explicarlo en español. Mi padre hizo lo mejor posible, solo conocimos unos palabras como SI y NO y CERVEZA y no mucho mas. Menos mal conocimos alguien que trabajaba con Jet Air donde nosotros siempre reservabamos nuestros vuelos a Bruselas. Se llama Lilianne y habla perfecto el español, ella nos ayudo entonces mucho y estamos muy agradecido. Siempre he guardado el télex que e mandado a Bélgica.

Tambien nos ha ayudado con todo el papeleo del seguro de Europa asistencia, de eso tampoco sabíamos nada. Lo que me han hecho en la clínica Fátima no me puedo recordar muy bien , si que me pusieron en un baño de hielo, me dolía mucho , date cuenta que tenia dolores en los huesos. Pero no había manera de bajar la fiebre. Ya habían inventado tantas enfermedades que podía tener pero no coincidía con lo que me pasaba y con mis síntomas. Al final decidieron mandarme al hospital universitaria de Alicante, a ver si ellos podían encontrar lo que tenia. Primero me presentaron un reumatólogo Dr. Eliseo Pascual y después mucho más especialistas. Después de muchos pruebas, análisis de sangre y orina detectaron por fin que tenia un LUPUS. Tenía Plaquetopenia autoinmune, anemia refractaria, neuropatía lupica, insuficiente cardiaca, hipertensión arterial, derrame pleural derecho e infección urinaria por salmonella. Así he empezado con Lupus Eritematoso Sistémico. Cuando mi reumatólogo me comunicaba que tenía Lupus decía que no podía comer muchas patatas fritas. Eso decía porque el sabia que en Bélgica comemos mucho patatas y como iba tener mucho apetito por los cortisonas que me iban a dar. Después de dos meses de vacaciones (para mí no tanto y tampoco para mis padres) volvimos a Bélgica con muchas preguntas, ¿Que es lupus? Pensamos que era una palabra española y que ahora que estamos en Bélgica encontrábamos lo que significaba. Para estar seguro que yo tenia Lupus hicimos en Hasselt(Bélgica)otra vez un análisis de sangre completa para escuchar que de verdad tenia lupus. Y ahora informarnos lo que realmente significaba el LUPUS. Con la decepción que eritematoso significaba (color rojizo) y Lupus (lobo). Esta enfermedad no era tan conocida como ahora y entonces muchos no han oído nunca sobre esta enfermedad. Después un año me entere que había una asociación de enfermedades raras en Hasselt y también pacientes con lupus. Pues me asocie pero después de algunas reuniones ya no me gustaba. Oí solo problemas de todas las personas y yo no estaba preparado para eso. Solo tenía 17 años y no entendía nada de lo que estaban hablando. Deje de ir a las reuniones y me mandaban mucha información, sobre todo lo que nos PUEDE pasar durante nuestra vida con Lupus. Y desde entonces he estado en varios hospitales, con muchos brotes. Lo que más me dolía era la Artritis Reumatoide en todo el cuerpo,aparte con pleuritis, pericarditis, los ulceras, infecciones, anemia, plaquetas, leucocitos, los complementos, etc.…mis padres hicieron lo que pude, encima que mi padre no le gustaban los hospitales, el decía:”solo el olor me pone enfermo”. Pero siempre el traía a mi madre, el durmiendo en el sofá de la habitación y mama me daba masajes en los brazos y piernas. No puedes imaginar cómo gozaba, aunque me dolía, era un dolor diferente y después me sentía mucho mejor. Para pasar el tiempo en el hospital (eran ratos largos) mi abuela me trajo para hacer punto de cruz. Ni si quiera me molestaban los goteros y cables que tenia a mi alrededor. Después un tiempo ya era como una droga para mí, hacia un montón de cuadros. Imagínate que con la artritis en mis manos, los tendones hinchados ni me molestaban. Con dolor hice mis cuadros, pero por lo menos no pensaba en otras cosas, ya me entiendes verdad. Algún día mi madre me pregunta si no veía algo raro en mis manos. Pusimos nuestras manos el uno contra el otro y si había algo raro. Mis articulaciones de mis manos estaban un poco deformadas pero no hicimos mucho caso. Pero poco a poco fue a mas, las muñecas y dedos hinchados y mucho inflamaciones. Así también se junto el fenómeno de Raynand con poli-artritis. Me hacía mucho daño pero seguía bordando. Me recuerdo mi primer cuadro que hice, era una mujer corriendo en la orilla del mar a lado de un caballo. Había varias errores pero los disimulaba un poco y no te das cuenta donde están.
Empezó el colegio otra vez y eligió una más cerca de casa en Leopoldsburg (Bélgica). Después 6 años conseguí mi diploma pero no ha sido fácil estudiando y peleando con los lobos. Cuando tenía un brote (y soy alguien quien no va rápido al médico) primero un par de semanas en el hospital, cuando mis análisis estaban bien para un paciente con lupus y los dolores en los huesos desaparecieron (claro con cantidades altas de cortisonas), me mandaron a casa. Para recuperarme volamos a España, el sol me hacia bien y me recuperaba más rápido. Ya sé que no puedo tomar el sol, tampoco lo hizo pero el calor eso era todo. Claro mis compañeros de clase no estaban muy de acuerdo con eso porque para ellos ir a España era como ir de vacaciones. Y a veces copiaban sus apuntas para mi, para mis exámenes.
Cuando los médicos me mandaron a tomar alto cantidades de cortisonas me encontraba muy bien, no tenía ningún dolor y por eso en los fines de semanas ayudaba mi padre en la discoteca. Y eso no entendía la gente, aparte mi familia, que después de estar en el hospital e irme enseguida a la discoteca. Lo hizo más por mí que me encontraba feliz estar entre la gente, ver los bailando, trabajaba un poquito para sentirme útil. Teníamos una pequeña bar-restaurante arriba de nuestra discoteca y allí es donde pasaba algunas noches sirviendo los clientes. Nuestro espagetti era lo mejor, bien picante. Me sentía bien y protegido estando cerca de mi padre porque por causa de las altas cortisonas tenía la cara hinchada como una pelota y me avergonzaba por eso. Pues ahí conocí un chico y estuvimos 5 años juntos. Un día mis padres nos invitaron a comer y claro acudimos a la comida. Preguntaba a mi amigo si me podía cortar la carne, tenía mis articulaciones de mis dedos hinchados y con mucho dolores y me contesta que era suficiente mayor para cortarme la carne. El sabía perfectamente mis problemas y mi padre no tardaba de contestarle, estaba ofendida y dolida. El ultimo año ya no iba bien nuestra relación, el abrió un bar y me mando a limpiarlo cuando el cerro el bar. Eso lleno el vaso, había terminado mis estudios y también quiera terminar con él. Llamo a mi madre que ya vivía medio año en España, contando lo que estaba pasando aquí. Era semana santa, mi hermana estaba esquiando en andorra y mi madre me dijo de pasar estos días con ellos. No tardo en hacer mis maletas y llego a Altea (Alicante), sin que ellos lo esperaran. Encontré enseguida un pequeño trabajo en una oficina de turismo, Jet Air. Me dieron un coche pequeño, un panda blanco, y mi trabaja era en los fines de semana. Recojo clientes de jet-air en el aeropuerto, los lleve a sus hoteles y dio todo la información que tenía que saber. Y luego cuando terminaba sus vacaciones los lleve de vuelta al aeropuerto. Me sentía muy bien y útil, era mi primer trabajo. No ganaba mucho pero estaba en contacto con la gente, aprendía las costumbres, etc... Había estudiado la lengua española 2 veces al la semana durante 2 años pero al llegar a España no podía tener una conversación con alguien, el vocabulario. Rápido volvieron los lobos a molestarme, empezaron los dolores en los huesos, no me encontraba bien, tenia ulceras que no quieran cerrar. Mi médico de cabecera Dr. Mulet en Altea tenía los resultados en sus manos y ya no sabía qué hacer. Tenía un infección de orina, los glóbulos rojos por el suelo, los leucocitos bajísimos. Así decidió el médico de apuntar en la lista de espera para que me trataran los especialistas del hospital en Alicante. Después 2 semanas ya estaba ingresado, con anemia, los dolores en los huesos y lo de siempre, que iban curando con subir las cortisonas. Los cortisonas se usan como anti-inflamatorios, pero tiene mucho efectos secundos.
El especialista que me trato Dr. Eliseo Pascual era muy amable, hasta que me dio también su número de teléfono de casa. Me escuchaba, contestaba mis dudas, me respetaba y teniendo su número de teléfono era un plus para mí, así me sentía más seguro. Así poco a poco empezó a entender en lo que significa Lupus. El Lupus es una enfermedad en la que el sistema inmunitario de la persona ataca, y lesiona a los propios organismos. Puede afectar a prácticamente todos los sistemas orgánicos. Mis padres quieran llevarme a América o a china o donde sea para aliviar mi enfermedad, pero Dr. Eliseo Pascual nos dijo que no hacía falta que él viajaba mucho al extranjero para estar al tanto de los novedades. También llevaba mi historial porque mi lupus era un poco complicado y difícil de encontrar el tratamiento justo que necesitaba. Mi especialista de reuma tenia visita de un reumatólogo de América para interesarse como iba los nuevos resultados de algunas pacientes. Dr. Eliseo también me cito para ver este reumatólogo, me trajo los análisis recién hecho y lo estudiaba. No necesitaba pensar mucho y me ingreso enseguida, tenía un anemia bastante alarmante, infección de riñón, el cansancio que me acompañaba y los dolores musculares. Mi encuentro con ese especialista me ha resultado muy diferente que yo esperaba, tenía tantas preguntas pero ya no volví a verlo.
Me sentía mal cada vez cuando tenía un brote de lupus pero también pensaba en mi familia, amigas, ellos trabajaban, estudiaban, salían, me sentía inútil y apenas podía mantener la casa un poco decente . En ese año nos pusimos en contacto con una institución de invalidez en Bélgica. Nos ha costado mucho, no por el dinero pero los papeles que necesitábamos, los controles de inspectores de médico, el idioma. Todo hicimos aquí en España (Benidorm) pero después de 3 años llego por fin mi paga mensual y con los atrasos. Compre un perrito Yorkshire terrier en vergel (Alicante) así no me sentía tan sola, iba pasear con el todos los días. Wendy(mi hermana) si me llevaba los fines de semana con ella a las discotecas, me deja en una silla y ella a bailar. Yo disfrutaba también de ver a la gente haciendo locuras. Más tarde nos apuntamos en el centro cultural para hacer aerobic, poco hizo y siempre llego con dolores a casa .Quieres hacer lo mismo como los demas y eso lo pagaba después. Nos hicimos amigas con Lina, Vicenta y Paqui y al final reíamos más que hacer aerobic. Más tarde conocí a Pepa y Hortencia con sus novios y también Isabel con quien todavía tengo contacto. Así nos tocaba a nosotras hacer las locuras, nos apuntábamos a todas las fiestas, carnaval, a bailar, cumpleaños, barbacoas, etc. Ellas también entendían cuando quiera ir a casa, (porque vivir con anemia no puedes aguantar tanto) lo entendía. Después algunas brotes conocí un medico en Calpe que a lo mejor me podía ayudar calmar los dolores y otros problemas. El tenía una dirección de un medico en Alemania que trabajaba con ozono y neutral terapia, nunca se sabe. Desde mis 16 años he estado con dolores continuamente, y los cortisonas tampoco ayudaba mucho, los especialistas tampoco quieran que tomara tanta cantidad a largo plazo. Así decidí en 1988 ir a Alemania (Dusseldorf), para una terapia de ozono y neutral. Mi medico era alemán, se llamaba Joaquin Varro y era muy amable conmigo aunque no entendía mucho alemán. Estaba en un pensión alojado cerca de la consulta del medico y ganas de empesar el tratamiento y también con muchos nervios. Después los inyecciones en el paladar, no ocurría nada pero el día después, al levantarme lo podía hacerlo sin dolor. No podía creerlo, después tantos años con dolor ya había olvidado lo que era. Empecé a llorar y el primero lo que hico era llamar a mis padres en España, no sabía qué hacer con mi felicidad. Mis abuelos me llevaron cada lunes a Dusseldorf y los viernes me recogían. Pronto vinieron mis padres a ver lo que estaba pasando, mi madre también hice algún tratamiento. Así después de 3 meses volvimos otra vez a España, si me ha ayudado no lo sé pero si me hecho una buena limpieza. También me limpiaron mis intestinos con productos naturales, pero no hemos logrado dejar mis pastillas. Ese tratamiento podría hacer cada 2 a 3 años para hacer una limpieza con tatas pastillas que tomo.
En uno de mis ingresos en el hospital (Alicante) conocí a Anna, ella era de Villajoyosa y también tiene Lupus, un Lupus muy diferente que yo. Desde entonces tenía mucho contacto con ella, su madre (Josefa) tenía un chiringuito y juntos pasábamos muchos ratos juntas. Anna tenía más problemas con sus riñones y piel y en no podía en absoluto tomar el sol, así también tenía un tratamiento totalmente diferente.
Ahora que me encontraba mejor trabaje con Wendy vendiendo mantas reumáticas en varios hoteles. Por las mañanas invitábamos las turistas al entrar el restaurante y por las tardes hicimos la demostración. Wendy explicaba todo en el neerlandés y francés y yo lo demostraba.
En 1998 me fui de vacaciones a solas para Grecia, una semana en Atenas con todos los excursiones que había y luego un crucero por todos las islas de Grecia, fantástico. Durante el viaje conocí a helena de Vinaros, miguel de Murcia y Juan de México, ellos también viajaban solos. El viaje era muy agradable y divertido.
Después empecé a vender joyas de 13 K , mi abuela me ayudo mucho , ella los vendo para mí en Bélgica. De vez en cuando el jefe me invitaba a una comida en Murcia con otras vendedoras y me regalaba flores porque vendé mucho.
El traumatólogo me aconsejo de ir a un balneario en Benicasim y eso tampoco era un problema, a costa de la seguridad social. Primero tenía que ver un medico del balneario, expliqué mis problemas y él me instrucciones los ejercicios y tratamientos que tenía que hacer como andar en la piscina, las manos en parafina, aerobic ligera, etc. Después 3 meses me llevaron al hospital de Alicante por una grave infección de riñones.
En 1991 mi hermana compro un coche en Bélgica y ahí estaba yo también, en el regreso no fuimos por la autopista, así visitábamos un amigo de mi hermana que vive en Llavorsi. El nos invito practicar el rafting y claro que no lo rechazábamos. Me puse un traje de cabeza hasta los pies y a saber lo que iba a pasar. Menos mal que me podía sujetar con los pies porque con las olas me empujaron de un lado a otro, no me quedaba fuerza y estaba lleno de morados. Nunca he reído tanto como entonces. Al llegar a casa era tiempo de ir de fiestas, Moros y cristianos. Anna me invito a desfilar de gitana, y no lo pensé 2 veces. Para mí era algo muy especial, yo como extranjero con un traje de gitana. Anna lleva un traje verde y yo un traje negro, era un noche larga y agradable Las fiestas de Moros y cristianos son muy conocidos en Alcoy, y las más bonitas. El día 23 de abril es san Jordi, patrón de Alcoy. Ese año también hice un curso de Azafata de congreso y relaciones público, donde me enseñaron mucho pero era muy difícil para entender todo. Tenía Protocolo, psicología, turismo, etc. aprendí un montón. También hice prácticas que me gustaba más, azafata con invidentes en una comida, azafata en un campeonato nacional de natación en Benidorm, azafata en un congreso como traductora y acompañante de 4 días en Alicante. Os da cuenta que tenía unos años bonitos, poco dolores, pocos ingresos de hospitales, guay no.
Así en 1993 hice un viaje a México, Juan el chico que conocí durante el viaje en Grecia me estuve escribiendo todo este tiempo y me invitó a visitarle. En el principio no quería pero mi padre me dijo que no todos los días te lo dan en bandeja. Pues en mes de marzo me fui por un mes a México pero un día antes me dieron mis resultados del análisis de sangre y no tenía buena pinta. Muy nerviosa llame a Dr. Eliseo pascual a su casa y me dijo tranquilo de tomar más cortisonas y que disfrutaba del viaje. Juan me dejo su piso y yo visitando Acapulco, Cuernavaca, Puebla, Palenque, etc. Lo que si tengo que decir es que en Palenque he tenido algunas problemillas, perdí sensibilidad en una pierna y me caí varias veces y era difícil de seguir el grupo. También parecía el cansancio y dolores pero no dijo nada a la guía, no quería estropear la excursión que era fabuloso. Al volver a España el primero que pregunto era donde esta jody, mi perrito, no venía a recibirme. Pa me tuve que decir que le habían robado y se sentían muy culpable, sabían lo que significaba ese perro para mí.
Me apunte en una escuela de idiomas para aprender el alemán, y mientras tanto ayudaba a mi padre en el bar, se llamaba también Display. Mi trabajo era hacer crepes, yo también comía bastantes con manzanas y nata, hummm que bueno. Tuvimos nuestro trabajo porque muchos que conocía nuestra discoteca en Bélgica nos buscaban y lo pasábamos en grande.
Quería comprarme otra vez un yorki (Jody), y por el motivo que tenía que ayudar a mi padre en el bar, llego al bar y nada mas al entrar vi un yorki de 2 meses en un taburete, Wendy y su amigo Javi se fueron a recogerlo sin saberlo. Los clientes estaban todos pendientes y yo gritaba mientras lloraba. Ya no trabaje y me fui a casa preparar su cestita.
En noviembre trabaje 4 meses en un apartotel “Les Dunes Suites”.

Ahí también he aprendido muchísimo y no tenía tiempo de pensar en mi enfermedad. Mi amiga quien me conseguí este trabajo sabía que no podía estar todas las mañanas presente y entonces ella me cambio el turno. Así turnaba el trabajo con mis médicos. No siempre ha sido fácil, cuando esta cansada y estas con dolores hay que disimularlo delante la gente. Después he tenido un par de brotes con ingresos (anemia, dolores, infección de orina, cansancio, los leucocitos por el suelo y mas) pero no me importaba había hecho un sueño realidad. Siempre quiera trabajar en una recepción, atendiendo los clientes y aprender.
En 1993 hice otro viaje muy diferente, 2 semanas en Tailandia. Una semana en el capital y luego una semana en Chai may y Chai ray. Otra vez fui sola y mi amiga Pepa que tiene un estanco en el Albir (Alfaz del pi) no entendía que puede ir sola y encima con la responsabilidad con el Lupus. Pero siempre llevaba una farmacia por si me pasaba algo. Este viaje era otra vez totalmente diferente que los otros como la cultura, costumbres, etc. Hice muchísimos fotos y ahora todavía disfruto de ellos recordándolo.
Otra vez en España borde unos cuadros más, ya más grandes y más difíciles. Ingrese otra vez por una infección de riñones y piedras. Cuando me dieron de alta todavía necesitaba 4 veces la litotricia para destrozarlas y ya otra vez para delante. Me apunte por un año a un grupo de excursionistas, y me iba con bicicleta, de campada, senderismo, escalada. También hicimos pequeñas fiestas con sangría y algunas tapitas. Mis compañeros me ayudaban con la mochila porque no tenía mucha fuerza, sabían lo de mi enfermedad y siempre me llamaron para acompañarlos, lo pasaba mal pero valía la pena.
En 1994 planteaba de hacer un control de todo mi cuerpo para ver si podía contar con una minusvalía de Bélgica, pero no lo aceptaron. Pues lo entente aquí en España y si me lo aceptaron pero si una paga porque tenía una paga de invalidez desde Bélgica.
Después unos años tranquilitos conocí a Javier, 29 de noviembre 1996, divorciado y con mellizos, de 3 años.
Después de 3 meses ya vivíamos juntos. Me ingresaron por sepsis de origen urinario cólico nefrítico, litiasis en uréter distal dcha.
En 1997 me operaron de las manos, primer la de izquierda por si en caso no salía bien. Poca a poca mi manos estaban empeorando, casi no podía abrirlas. Han trasplantada un artroplastia pero los resultados no eran como querían, si podía coger un vaso mejor y abrirla más. En 1998 me operaron 3 veces por causa de hemorroides, poso mucho dolores y un brote de lupus (como siempre, anemia, cansancio, infecciones. Después 4 ingresos merecían un viajecito, y me fui con Javier a Galicia, una región bonita. Era el primer viaje juntos con el y lo hemos pasado bien. En 1999 me ingrese 2 veces, brotes de lupus. Los problemas de siempre y también los pulmones que arrastraba de antes, las cicatrices, un pulmón elevado por culpa del diafragma y solo 50% funcionan. Por eso me canso tanto cuando damos un paseo o las tareas domesticas. Entonces estuve 2 meses yendo al hospital para hacer ejercicios para respirar y con la barriga, no con el pecho.
Las Navidades los pasamos juntos con los hijos de Javier, Javi y José. Dormimos en casa de mi abuela y visitábamos mi familia y amigos y también nos fuimos a la playa donde vivían mis tíos. Ahí estaba nevando entonces la playa no tenia arena pero nieve y también hacia un aire frio que ya no estaba acostumbrado. En el año 2000 me operaron de ligadura tubarica bilateral y un cotización solo me dejaron un ovario (tenía un quiste pero no lo quitaron). De la operación no me he enterado pero la recuperación era largo y doloroso, cogí también una infección y así también tardaba más. A lo mejor os preguntáis porque y nunca hablo de tener mis propios hijos. Pues cuando me diagnosticaron el Lupus tenía 16 años, y me aconsejaron no tener hijos por tener un lupus agresivo y no puedo dejar mis medicamentos, no he estado ningún día desde entonces con menos de 8 pastillas al día. Y si lo pienso bien ahora que tengo el ejemplo de los niños de Javier, no soy fuerte ni físicamente ni psíquicamente y muy sensible.
Javier y yo también quieran otra yorki para tener camadas y cuidarlos y luego venderlos, Javier es un amante de animales. Así teníamos una nueva miembro en la familia, se llamaba Aika y ahora jody no estaba tan solo. El primer parto era muy especial para nosotros, no sabíamos nada de un parto pero nuestro veterinario nos explico todo aun así teníamos nervios. El Herpes zoster también figura en mi lista porque este año era ya la 4ª vez que padecía de él, lo he tenido en varios sitios.
En 2001 compramos nuestro primera bungalow y alquilamos una casita en el Algar de Callosa d’enssaría , hasta que lo terminaran. Entonces también hice una prueba en Valencia el hospital La Fe, un urodínamica, no podía aguantar la orina (incontinencia). Una pastilla mas y andando. Esa año también me ingrese por un brote de lupus pero tampoco hace mal pasar por el I.T.V de vez en cuando así me tenían controlada. ¿O no?
El 30 de agosta 2002 nos fuimos a vivir a Polop, nuestro bungalow había terminado y lo arreglábamos muy acogedor. Ese año también me diagnosticaron la osteoporosis, sobre todo en las caderas.
El año 2003 el hermano menor Rafa nos invito a ver los moros y cristianos en el balcón del ayuntamiento, como disfrute de los desfiles y podía ver todo perfectamente. Javier es de Alcoy y sus hermanos trabajan en el ayuntamiento y así he tenido el privilegio de verlo lo mejor posible. Lo que me gustaba mucho que mi suegra reme me invitaba con sus pucheros, que hacía de maravilla. También me ingresaron ese año 2 veces, una para aperarme (un historectomia total abdominal con anexectomia) y el otro un brote de lupus, los lobos no me quieren dejar en paz.
Ya estaba tan acostumbrado a los dolores en los huesos, que dijo: he Javier no me duelen mis hombros, ni piernas ni espalda, ni nada. Que está pasando y clara lo primero lo que hice era hablar con mi especialista. Con una analítica constataron que ya no tenía reuma en la sangre, y que dure. Pregunte al especialista si el reuma volvería y me contesto que no debería. Los años 2003 y 2004 he tenido muchos problemas con la ex de Javier, no me dejaba en paz después de tantos años, y por tanto visitando los psiquiatras y psicólogos. Pero no me podían ayudar ni con antidepresivos, ni charlas y ni ejercicios. Después de 2 años deje el tratamiento me quiera subir la medicación y yo vi sentido de seguir. Mi conclusión era, pensar más en mi y que Javier solucionaba sus problemas con ella, fácil de decir.
El año 2005, el año que quiero borrar de mi vida, vaya año. Me operaron el 16 de mayo, intervención de exeresis amplia de labio izq. Analizaron lo que habían extraído y diagnosticaron un tumor maligno. Otro desgracia no tardo, Jody (el macho) se me escapo al coger el correo y más tarde vine mi vecina Toñi con la mala noticia. Habían atropellado a mi niño y no deje de llorar. Durante esa semana también murió Aika (la hembra) con su quinto parto, el tercer cachorro era demasiado grande y destrozo el útero. Menos mal que Javier estaba lejos de casa(es chofer nacional) porque él lo paso también mal pero él no la ha visto. Así salvaron 3 cachorros y yo les he cuidado como fueron mis hijos, que emocionante. Dos vendí al las vecinas y yo me quede con una hembra que por cierto también se llama Aika. Así el 15 de junio me operaron otra vez, carcinoma escamoso infiltrado vulva, linfadenectomia inguinal izq. Superficial y profunda. Mi mala suerte todavía no había terminado, el día después de la operación me sacaron la enfermera con la policía de la habitación porque el almacén a lado del pasillo estaba en llamas. Al esperar el ascensor para bajar con la cama porque no podía moverme pregunté a la enfermera si me podía dar un tranquilizante, estaba a tope de nervios. En 2 semanas ya estaba en casa y un enfermera y medico vinieron curarme durante un mes. Volví al hospital el 23 de julio por un sospecho de I.T.V., solo una semana. Pero el 5 de Agosto tras haber estado 2 veces en urgencia me llevaron con la ambulancia de Polop al Hospital. Tenía la tensión 6/3, me sentía mal y nauseas. Después radiografías, análisis y tac me mandaron a la uci, había cogido un virus durante mi 2ª operación. Tenía un shock séptico, me pusieron un absceso retro peritoneal(sacaron ½ litro de pus detrás el riñón)y me pusieron también una vena central porque necesitaba medicinas fuertes y un poco de . Si me cuidaron muy bien ahí, tenía una enfermera para mi sola. Por poco que me movía ella ya estaba ahí para ver lo que quería, también me lavaba el pelo8yo tumbado en la cama can tantos cables. Lo que pasa en la uci es muy desagradable, durante mi estancia había muerto 2 pacientes y un hombre en coma. Después una semana ya me llevaron a la planta y en 6 días ya estaba en casa. La enfermera y el médico de Polop ya me estaban esperando mí llamada para seguir curándome. El 12 de septiembre me ingrese otra vez en mi segunda casa por una infección local tras vulvectomia.
En el principio del 2006 compramos una casita en el campo, en Valencia. Siempre había sido nuestro sueño, una casita, tranquilito, fuera del pueblo. El 12 de marzo vendimos el bungalow en polop y con mi ingreso del hospital ( ) tuve que venir alguien del notario al hospital para que firmara ahí.
Pensándolo bien nuestra aventura de ir a vivir fuera del pueblo no resulto y ahora vivimos en La Pobla de Vallbona (Valencia). Cerca de todo, ahora tengo el centro de salud enfrente de mi casa y me siento más tranquilo. Desde que estoy en Valencia también tuve que cambiar de hospital, me resulto muy difícil para explicar todo historia pero rápido tenía toda la confianza de los especialistas. Ahora mismo no tomo mucho medicamentos, son cell cepp, dacortin, iscover,septrin, coozar plus, pariet, ostine, bonviva y aranesp. Solo tomo 5 mg de cortisonas, poco he, nunca he estado tan bajito durante los 26 años de mi enfermedad, bien he. Cuando me tiene que operar si me dan una dosis muy alta, hasta 250 mg pero vía goteros así no hincha tanto la cara (como síntoma de cortisona).Lo que no puedo olvidar todo lo que ha hecho mis padres, abuelos, hermana y Javier. Espero si algún día yo puedo hacer lo mismo si es necesario. El vivir con lupus y con alguien no es fácil, primero tienes que entender que tienes un enfermedad, después lo que significa el lupus, el vivir con él con tu familia y luego compartirlo con tu pareja. Si preguntas a mí lo que era lo más fácil, pues ninguna. Si te digo la verdad he entendido el lupus mejor ahora, escribiendo mi biografía. Soy un paciente muy fácil, hago lo dice los médicos, no pregunto mucho porque con tanto lo que tengo y las palabras difíciles que use los especialistas, paso. Lo que es importante que hagas lo mejor posible para tener una vida dentro de lo posible, normal. Que tengo fuerza y apoyo para seguir lo mejor posible.
Bueno, creo que he contado algo de mi vida, que no ha terminado y seguiré intentando hacerlo mejor. Si alguien ha llegado hasta aquí y me puede ayudar a corregir mis errores te lo agradezco.

Un saludo,

Joelle

JOELLE